Tanggal 8 Mei yang akan datang diperingati sebagai Hari Thalassemia International. Dipilihnya tanggal tersebut diabadikan dari tanggal kematian George Englezos, putra Panos Englezos, pendiri TIF (Thalassemia International Federation). Peringatan ini juga didedikasikan bagi semua penderita Thalassemia yang telah tiada. (sumber https://thalassaemia.org.cy )
Tema peringatan tahun 2024 ini adalah memberdayakan kehidupan : merangkul kemajuan pengobatan Thalassemia yang adil dan dapat diakses semua.
Hari Thalassemia Internasional mengirimkan pesan yang kuat agar seluruh dunia bekerja sama untuk mencapai kesetaraan dalam bidang kesehatan, sosial dan perawatan lainnya. Juga agar tercapainya akses terhadap diagnosis dan terapi untuk orang yang hidup dengan Thalassemia.
Peringatan Thalassemia Day 2024 ini terasa istimewa karena diawali momentum bersejarah karena adanya inovasi dalam metode pengobatan Thalassemia yang baru dan memberi harapan.
Mengutip laman Imperial London College, Inggris adalah negara pertama yang menyetujui terapi gen sebagai pengobatan potensial untuk dua kelainan darah bawaan, yaitu untuk Thalassemia Beta dan penyakit Anemia Sel Sabit (Sickle Cell).
Terapi baru inovatif itu disebut Casgevy (Exagamgglogene Autotemcel) yang didasarkan pada pengeditan berbasis genom dengan Teknik CRISPR (Clustered Regulary Interspaced Short Palindromic Repeats)
Casgevy telah disahkan Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency (MHRA). Pengobatan revolusioner Casgevy (Exagamgglogene Autotemcel) ini dikembangkan melalui kolaborasi Vertex Pharmaceuticals dan CRISPR Therapeutics.
Bagaimana Cara Kerjanya?
Casgevy dikerjakan dengan mengedit gen sel induk (stempcell) sehingga tubuh memproduksi hemoglobin secara normal. Sel di sumsum tulang pasien diambil kemudian diedit dalam kultur pembiakan (in vivo).
Gen yang cacat dipotong, dibuang dan digantikan dengan gen normal. Setelah terjadi penggantian, sel-sel normal diintroduksikan kembali ke sumsum tulang untuk menjalan proses pematangan (diferensiasi) dan menghasilkan produksi sel darah normal.
Dalam dua uji klinis global CASGEVY, 28 dari 29 pasien penderita Anemia Sel Sabit (Sickle Cell) bebas dari anemia. Sementara pada Thalassemia Beta, 39 dari 42 pasien tidak lagi memerlukan transfusi darah setidaknya selama satu tahun.
Uji coba tersebut memang masih menjalani proses pengembangan dan penyempurnaan hingga sekarang. Diharapkan dan akan menjadi metode terapi penyakit tersebut di masa depan.
Isu Diagnosis dan Kesetaraan
Dua hal menarik perhatian adalah pentingnya diagnosis serta isu kesempatan yang setara. Berdasarkan deskripsi Thalassemia International Federation, peringatan Hari Thalassemia tahun ini ditujukan untuk mencapai kemudahan akses terhadap diagnosis dan kesetaraan dalam bidang kesehatan, sosial dan perawatan.
Diagnosis memerlukan pendekatan holistik yang mencakup evaluasi menyeluruh terhadap gejala, penggunaan teknologi, serta pengetahuan mendalam tentang berbagai penyakit dan gangguan kesehatan. Hal ini bertujuan untuk memastikan hasil diagnosis yang akurat dan bisa memberikan perawatan yang efektif kepada pasien
Isu kesetaraan adalah mengingatkan perlunya pendekatan terpadu, pasien memiliki hak untuk mengakses pilihan pengobatan, memiliki kesempatan yang tidak memihak serta pasien mendapat kemudahan memperoleh kualitas hidup yang lebih baik.
Kesetaraan adalah Hak Asasi Manusia bagi seluruh penderita Thalassemia di seluruh dunia. Selain tersedianya fasilitas bagi negara-negara mampu juga bisa diaksesnya pengobatan konvensional terutama di negara-negara berpenghasilan rendah.
Saat ini, banyak pelanggaran hak terhadap penderita Thalassemia dan Anemia Bulan Sabit (Sickle Cell) untuk mendapatkan akses pengobatan.
Saatnya kita semua peduli pada Thalassemia dan anemia ini. Sudah saatnya penderita kedua penyakit ini menjalani kehidupan yang berkualitas, terlindungi hak-haknya, memiliki kesetaraan akses dan tentu saja berhak memperoleh pengobatan terbaik bagi dirinya.
PT Sentra Biosains Dinamika memiliki akses deteksi penyakit Thalassemia dan anemia ini. Mengingat pentingnya diagnosis sebagai salah satu alat deteksi awal, diharapkan hal ini dapat membantu Kementerian Kesehatan di Indonesia dalam upaya memutus rantai penyebaran penyakit kelainan genetika ini.
PT Sentra Biosains Dinamika menjadi representasi bagi principal Vienna Lab dalam distribusi kit penunjang diagnosis Thalassemia. Untuk melihat produk lebih detail, Anda bisa melihatnya di website kami dengan meng-klik tautan ini :
ViennaLab – 𝛂-Globin StripAssay®
ViennaLab – β-Globin StripAssay® SEA
ViennaLab – β-Thal Modifier StripAssay®
Tulisan lain
Tulisan mengenai Thalassemia lainnya :
